Dengan diagnosisnya, CEO North Texas Cancer Support Group kini menjadi klien yang berterima kasih

Mirchelle Louis mencari nafkah dengan memperlancar perjalanan kanker bagi siapa saja yang membuka pintu merah bagi salah satu dari ketiganya Komunitas Dukungan Kanker Texas Utara lokasi. Tidak peduli di mana pun Anda menjalani perawatan, berapapun usia, profesi, dokter, latar belakang atau keyakinan Anda, jika kanker telah menyentuh hidup Anda, Anda dipersilakan untuk bergabung dengan organisasi nirlaba.

“Ini bukan tempat yang menyedihkan,” kata Louis, yang mulai bekerja dengan Komunitas Dukungan Kanker pada tahun 2006 dan menjadi kepala eksekutif pada tahun 2016. “Anda melihat orang-orang tertawa dan bermain bingo.”

Setiap lokasi — terletak di wilayah Dallas, Tarrant, dan Collin — terasa nyaman dan ramah, lengkap dengan sofa nyaman dan dapur. Dan itu gratis. Tidak ada perawatan medis yang ditawarkan. Sebaliknya, kelompok dukungan mingguan diadakan untuk penderita kanker payudara dan kanker metastatik, bagi mereka yang telah menyelesaikan pengobatan, dan untuk remaja, pasangan, dan penyintas.

Ini hanya sebagian dari apa yang ditawarkan kepada penderita kanker. Ada kelas yoga, tai chi, seni dan memasak; sesi meditasi dan perhatian; dan bengkel mentah. Banyak penawaran dalam bahasa Spanyol dan Inggris. Sebagian besar masih bersifat virtual, namun ada pula yang dilakukan secara tatap muka.

“Kami menyebutnya clubhouse,” kata Louis. “Setiap orang mempunyai pintu berwarna merah: A) karena menonjol, dan B) karena penuh harapan. Dibutuhkan keberanian yang besar untuk melangkah melewati pintu dan berkata, ‘Saya seorang pasien kanker.’

Setelah didiagnosis kanker payudara pada September 2021, Louis lah yang mengatakannya.

“Semuanya terjadi dengan cepat,” kata Louis, yang ketiga kakak perempuannya juga didiagnosis dalam 10 tahun terakhir dan ayahnya menderita kanker prostat. “Agak tidak masuk akal membayangkan Anda memulai pada hari biasa, dan dua hingga tiga minggu kemudian Anda harus memikirkan kembali semuanya.”

Dia tidak, dia buru-buru menambahkan, “tidak mengatakan itu dengan cara yang menakutkan”.

Sebaliknya, dia sangat prihatin dengan perawatannya, tentang neuropati dan kelelahannya, tentang kerontokan rambut dan penggunaan wig (lebih untuk kenyamanan orang lain daripada kenyamanan dirinya sendiri, katanya). Dia menjalani empat putaran dari satu jenis kemoterapi, 15 perawatan mingguan untuk jenis kemoterapi lainnya, dan menjalani radiasi setiap hari selama enam hingga tujuh minggu. Apa yang dia hadapi secara pribadi membantunya terhubung lebih baik dengan klien dan apa yang mereka rasakan dan alami.

“Pengalaman kanker saya memungkinkan saya berbicara dengan autentik dan berwibawa tentang dampak kanker,” kata Louis. “Saya merasa memiliki tanggung jawab tambahan untuk bersuara dan bersuara serta menyelesaikan lebih banyak hal.”

Mengidap penyakit kanker juga menunjukkan kepadanya bahwa komunitas pendukung yang dipimpinnya dapat membawa perubahan.

“CSCNT melakukan segalanya dengan benar,” katanya. “Organisasi ini memposisikan saya untuk berkembang selama pengalaman saya. Semua yang saya pikir benar tentang perlunya dukungan kanker adalah benar, dan beberapa lainnya juga benar.”

Namun masalahnya – apa yang dia katakan “membuat hidup saya” – adalah mendengar pelanggan mengatakan kepadanya, “Saya harap saya tahu tentang Anda enam bulan yang lalu.”

Puluhan ribu orang di Texas Utara didiagnosis mengidap kanker setiap tahunnya – 140.000 di seluruh Texas – namun dia mengeluh, “Kami bahkan tidak melihat 10% dari mereka.”

Salah satu yang mereka lihat adalah Claire Scherer. Lima bulan setelah Scherer didiagnosis menderita kanker payudara metastatik pada tahun 2018, seorang teman bercerita tentang Komunitas Dukungan Kanker.

“Mencoba menavigasi diagnosis kanker dan pengobatannya, serta mencoba memahami hasilnya, bisa jadi sangat sulit,” kata Scherer, 50, yang tinggal di Fort Worth. “Tetapi sejak panggilan telepon pertama ke CSCNT, itu merupakan pengalaman yang luar biasa.”

Begitu dia berjalan melewati pintu merah, dia berkata, “Saya kagum. Tempat ini hangat dan bersahaja dan dirancang agar terasa seperti rumah kedua. Itu menjadi seperti itu bagi saya.”

Dia bergabung dengan kelompok pendukung kanker metastatik, yang terus bertemu secara virtual selama pandemi. Ia juga menikmati kelas seni CSCNT, kelas memasak, dan ceramah dari para ahli yang membahas tentang pengobatan, uji klinis, perawatan paliatif, dan nutrisi. Suaminya berpartisipasi dalam kelompok pendukung dan pergi ke berbagai acara bersamanya.

“Hal ini memberikan kesempatan untuk terhubung dengan orang lain,” kata Scherer, “untuk mendengar kisah mereka dan menceritakan kisah Anda. Tentu saja, saya telah berteman. Melalui perjalanan kanker kami, kami belajar tentang kehidupan keluarga satu sama lain, tempat kerja kami. Kami berbicara tentang anak-anak kami, tentang hal-hal dalam hidup kami selain kanker. Itu membantu saya tidak merasa terlalu sendirian.”

Dan ketika orang-orang yang ditemuinya di luar pintu merah meninggal, dia merasa dikelilingi oleh dukungan dan kenyamanan. Kesehatan emosional dan mentalnya menjadi lebih kuat karena berpartisipasi dalam Komunitas Dukungan Kanker, ujarnya.

“Itu tidak mempengaruhi saya,” kata Scherer. “Saat saya menjadi lebih sehat secara emosional, saya menyebarkannya kepada keluarga, teman, dan orang-orang terkasih, dan hal itu membuat keseluruhan pengalaman menjadi lebih baik. Saya tidak bisa membayangkan seperti apa perjalanan ini tanpa kelompok ini.”

Dalam komunitas ini, Louis berkata, “Anda menyadari betapa pentingnya memiliki orang-orang yang dekat dengan Anda. Anda dapat memberi tahu mereka hal-hal yang mungkin tidak ingin Anda katakan di rumah. Tapi di sini Anda bisa mengatakan apa saja. Kami ingin pelanggan merasakan sambutan hangat dan rasa lega karena menemukan tempat dukungan ini. Ketika mereka pergi, kami berharap mereka memiliki harapan dan bahkan bersemangat tentang peluang masa depan untuk menjalani hidup mereka dan bahkan mungkin berkembang selama pengalaman kanker mereka.”

Tip untuk pasien

Berikut adalah beberapa tips yang diberikan Mirchelle Louis dari pengalamannya sendiri kepada orang-orang yang menghadapi diagnosis kanker:

Ingatlah bahwa meskipun diagnosisnya sangat sulit, Andalah yang memegang kendali. Ajukan pertanyaan kepada dokter Anda. Bicaralah tentang apa yang Anda inginkan. Terlibat dalam perawatan Anda yang penting bagi kualitas hidup Anda.

Jaga dirimu. Fokus pada Anda dan pada apa yang akan membantu Anda menjadi lebih baik.

Cobalah untuk mempertahankan jadwal rutin Anda.

Lakukan perawatan Anda selangkah demi selangkah.

Makan makanan sehat, banyak istirahat dan hilangkan stres sebanyak mungkin.

Bagaimana cara membantu

Komunitas Dukungan Kanker Texas Utara akan mengadakan Red Tie Gala tahunan pada tanggal 29 April di Empire Room, 1225 N. Riverfront Blvd., Dallas. Untuk tiket atau cara lain untuk menyumbangkan waktu atau uang, kunjungi kankersupporttexas.org