Ribuan anak merawat orang tuanya yang sakit parah, seperti adik-adik dari Plano ini

Plano, Texas – Ronan Kotiya mencondongkan tubuh ke arah ayahnya dan mengambil tabung plastik yang dia ambil dari lubang rel di leher ayahnya.

“3, 2, 1, ayo,” kata anak berusia 11 tahun itu sambil mengeluarkan selangnya. Ibunya memasangkan kalung serviks di leher suaminya dan mengangkatnya ke posisi duduk di tempat tidur.

Kakak laki-laki Ronan yang berusia 9 tahun, Keaton, sedang menunggu bersama mereka, siap menghubungkan Rupesh Kotiya ke alat bantu pernapasan portabel.

“Ronan, apakah kamu ingin menghisap mulut ayah dan memperbaiki keadaan?” tanya Siobhan Pandya setelah putranya membawa kursi roda listrik milik ayahnya ke ruang tamu rumah keluarga di Plano, Texas.

Maka dimulailah satu minggu lagi untuk saudara-saudara, dua penggemar Harry Potter dengan kawat gigi, fasilitas gedung Lego, dan tanggung jawab besar dalam mengasuh anak.

Ayahnya yang berusia 46 tahun mengidap penyakit Lou Gehrig, atau amyotrophic lateral sclerosis (ALS), suatu kondisi fatal yang merampas kemampuannya untuk berbicara dan berjalan. Dia membutuhkan bantuan dari mesin pernapasan. Gunakan perangkat lunak yang dipandu mata untuk berkomunikasi melalui tablet.

Hingga 10 juta anak di Amerika Serikat mendapatkan pengasuhan di rumah, menurut pakar Melinda Kavanaugh. Beberapa anak adalah satu-satunya pengasuh yang memiliki pasien, sementara yang lain melakukannya ketika perawat berkunjung atau bantuan lain tidak tersedia.

Anak-anak ini membantu pasien kanker, veteran militer, kakek-nenek dengan masalah jantung atau saudara kandung yang autis. Pekerjaan mereka seringkali luput dari perhatian di luar rumah.

“Mereka ada dalam bayang-bayang,” kata Kavanaugh, seorang profesor pekerjaan sosial di Universitas Wisconsin-Milwaukee.

Kavanaugh dan peneliti lainnya mengatakan jumlah penyedia penitipan anak terus bertambah dan mereka membutuhkan bantuan. Kepedulian adalah tugas yang ditanggapi dengan serius oleh anak-anak seperti Ronan dan Keaton, dan sesuatu yang menurut ibu mereka akan menuntun mereka menjadi generasi muda yang kuat dan berempati.

Namun hal ini pertama-tama melibatkan perjuangan untuk menyeimbangkan masa kanak-kanak dengan kehidupan di dunia yang sangat dewasa.

Anak-anak menghabiskan Minggu sore baru-baru ini di Texas Neurology di Dallas untuk belajar lebih banyak tentang bagaimana membantu orang dengan ALS. Penyakit ini menghancurkan sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang yang mengontrol pergerakan otot.

Kavanaugh mengumpulkan sekelompok spesialis untuk mengajar tentang komunikasi, persiapan makanan, dan peralatan yang dibutuhkan pasien. Namun salah satu tujuan utama program YCare-nya adalah memberikan kesempatan kepada anak-anak untuk mengenal satu sama lain.

Kesepian adalah masalah bagi mereka, sesuatu yang semakin meningkat selama pandemi virus corona.

“Anak usia sepuluh tahun di sekolah tidak akan berbicara tentang membantu ayahnya pergi ke kamar mandi atau memandikannya, tapi dia melakukannya di sini,” kata Kavanaugh.

___

Departemen Kesehatan dan Sains Associated Press menerima dukungan dari Departemen Pendidikan Sains Institut Medis Howard Hughes. AP sepenuhnya bertanggung jawab atas semua konten.

Baca juga:

Bayi dan hewan peliharaan: tips untuk pertemuan pertama

Apakah anak-anak mengabaikan Anda? Musik dapat membantu Anda, kata sains